Εγκεφαλική παράλυση

Εγκεφαλική παράλυση

Η συχνότερη αιτία κινητικής αναπηρίας της παιδικής ηλικίας

Νικόλαος Λαλιώτης

Ορθοπαιδικός Χειρουργός

M.Ch.(Orth)

Η εγκεφαλική παράλυση αποτελεί την συχνότερη αιτία κινητικής διαταραχής και αναπηρίας στα παιδιά. Πρόκειται για μόνιμη και μη εξελισσόμενη βλάβη του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου, που δημιουργεί διαταραχή στην στάση και κίνηση. Εμφανίζεται συνήθως με μορφή σπαστικότητος, σπανιότερα εμφανίζεται ως διαταραχή στην ισορροπία και λεπτή κινητικότητα (αταξία) ή ως βλάβη δυσκινησίας (αθέτωση). Η εγκεφαλική παράλυση διακρίνεται ανάλογα με την έκταση της βλάβης που προκαλεί.  Όταν προσβάλλει όλα τα άκρα ονομάζεται τετραπληγική προσβολή, όταν προσβάλλει κύρια τα κάτω άκρα χαρακτηρίζεται ως διπληγία, ή όταν η βλάβη αφορά το ήμισυ του σώματος λέγεται ημιπληγία. Σπανίως μπορεί να υπάρχει προσβολή μόνον του ενός μέλους (μονοπληγία). Στην τετραπληγική προσβολή υπάρχει κατά κανόνα νοητική υστέρηση, επιληψία, αλλά και πολλαπλές διαταραχές άλλων οργάνων όπως των οφθαλμών, ακοής, πεπτικού.

Η βλάβη αφορά την προγεννητική, περιγεννητική και άμεση μεταγεννητική χρονική περίοδο. Στην διάρκεια της εγκυμοσύνης η επίδραση ιογενούς προσβολής της μητέρας ( έρπητας, μεγαλοκυτταρικός ιός, ερυθρά), η χρήση φαρμακευτικών ή άλλων ουσιών ακόμη και το κάπνισμα μπορεί να είναι αιτία της δημιουργίας βλάβης στον εγκέφαλο, που να εκδηλωθεί με την μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης. Συγγενείς διαμαρτίες με διαταραχή της ανάπτυξης του εγκεφάλου, βλάβες του πλακούντα της μητέρας που επηρεάζουν την ανάπτυξη του εγκεφάλου, μπορεί να είναι αιτίες της δημιουργίας εγκεφαλικής βλάβης.

Εμφανίζεται σε πρόωρα νεογνά με ιδιαίτερα χαμηλό βάρος γέννησης. Σήμερα  χάριν της προόδου στην νεογνολογία επιβιώνουν νεογνά με πολύ σοβαρούς παράγοντες κινδύνου, αλλά είναι πιθανόν να εμφανίσουν στην συνέχεια, εγκεφαλική βλάβη. Επιβιώνουν νεογνά με διάρκεια κύησης 24 εβδομάδες, με βάρος κατά την γέννηση κάτω από 800γρ. Όμως η ανωριμότητα του εγκεφάλου με πιθανές επιπλοκές κατά την νοσηλεία τους στις μονάδες εντατικής θεραπείας των νεογνών, μπορεί να δημιουργήσει εγκεφαλική παράλυση.

Μετά τον τοκετό, λοιμώξεις όπως οι εγκεφαλίτιδες, ή αγγειακά επεισόδια όπως η εγκεφαλική αιμορραγία ή η ρήξη συγγενών ανευρυσμάτων  μπορεί να δημιουργήσουν την εγκεφαλική βλάβη που οδηγεί σε εγκεφαλική παράλυση.

Όμως τις περισσότερες φορές, δεν υπάρχει σαφής αιτία για την εμφάνιση της εγκεφαλικής παράλυσης.

Η απογοήτευση και η λύπη των γονέων είναι πολύ μεγάλη, καθώς βλέπουν το παιδί τους να είναι διαφορετικό από αυτό που φαντάζονταν. Το αμείλικτο ερωτηματικό «γιατί σε μας Θεέ μου», κυριαρχεί στην λύπη τους. Αρχίζει ο δύσκολος δρόμος της διερεύνησης του προβλήματος. Όταν δοθεί η  απάντηση ότι πρόκειται για εγκεφαλική παράλυση, αρχίζει ο μεγάλος κύκλος της προσέγγισης ενός μαγικού τρόπου που θα επιτρέψει στο παιδί τους να ξεπεράσει το πρόβλημα. Μόνον όταν έρχεται η αποδοχή του προβλήματος και η συνειδητοποίηση της κατάστασης, οι γονείς προσεγγίζουν ρεαλιστικά το πρόβλημα και προσπαθούν να βοηθήσουν ουσιαστικά το παιδί τους. Αυτοί οι γονείς που είναι οι « ισοβίτες της λύπης» όπως τους αποκαλεί ο καθηγητής Γεώργιος Χαρτοφυλακίδης, καλούνται να ξεπεράσουν σωρεία μεγάλων προβλημάτων. Μέσα σε αυτό το χρονικό διάστημα, καλούμαστε να βοηθήσουμε το ανάπηρο παιδί, προσφέροντας την μεγαλύτερη δυνατή κινητική βελτίωση.

Η εκτίμηση του προβλήματος της εγκεφαλικής παράλυσης γίνεται από πολλές ειδικότητες. Σήμερα η σύγχρονη τεχνολογία με τις μοντέρνες απεικονιστικές και εργαστηριακές εξετάσεις, επιτρέπει την διερεύνηση της εγκεφαλικής παράλυσης. Η χρήση της μαγνητικής τομογραφίας κατά κύριο λόγο, αλλά και η μελέτη των προκλητών δυναμικών, το υπερηχογράφημα και η γενετική βοηθούν σημαντικά στην ακριβέστερη διάγνωση. Αξιολογείται το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση, βαθμολογείται το κινητικό του στάδιο, αξιολογείται η σπαστικότητα, ελέγχονται οι μύες, τα οστά και οι αρθρώσεις του. Εκτιμώνται όλα τα συνοδά προβλήματα, όπως η συμμετοχή των οφθαλμών, ο έλεγχος της ακοής, η επιληψία. Σχεδιάζουμε την θεραπεία μας, για να έχουμε την καλύτερη δυνατή κινητική αποκατάσταση.

Η εξειδικευμένη φυσιοθεραπεία αποτελεί την μέθοδο επιλογής για την βελτίωση στα παιδιά αυτά. Με την νευροεξελικτική αγωγή, προσπαθούμε να μεγιστοποιήσουμε τις φυσιολογικές κινητικές δράσεις, ελαττώνοντας όσο περισσότερο γίνεται τις παθολογικές καταστάσεις.

Στοχεύουμε να ελεγχθεί η κεφαλή, να έλθουν τα χέρια στην μέση γραμμή, να στηριχθεί το παιδί στην πρηνή θέση στα χέρια του, να καθίσει, να μετακινηθεί, να σηκωθεί όρθιο, να σταθεί και μετά να βαδίσει.

Στην εγκεφαλική παράλυση ο όρος βάδιση έχει ευρεία έκταση. Αναφερόμαστε σε βάδιση με υποστήριξη, μετά από άσκηση, μέσα ή έξω από το σπίτι, ελεύθερη βάδιση χωρίς υποστήριξη, υπερνίκηση εμποδίου, ανέβασμα κατέβασμα σκάλας κα. Αναφερόμαστε σε βάδιση με φυσιολογική επαφή της πτέρνας στο έδαφος, φυσιολογική κίνηση του γόνατος και του ισχίου στην βάδιση. Η επίτευξη αυτόνομης βάδισης είναι ο κανόνας σε παιδιά με ημιπληγική προσβολή, είναι σε υψηλό ποσοστό σε παιδιά με διπληγία, ενώ σε τετραπληγική προσβολή το ποσοστό είναι χαμηλό. Η φυσιοθεραπευτική παρέμβαση περιλαμβάνει ευρεία μεθοδολογία, για την κινητική βελτίωση, λειτουργώντας μέσα στα πλαίσια των κινητικών στόχων που τίθενται. Η συνεχής και συστηματική παρακολούθηση και θεραπεία, βοηθά την αποφυγή παραμορφώσεων στα άνω ή τα κάτω άκρα, προλαμβάνει εξαρθρήματα ισχίου, εμφάνιση σκολίωσης. Ο έλεγχος της επιληψίας είναι καθοριστικός για την γενική εικόνα των παιδιών αυτών. Το πρόβλημα της πολυαισθητηριακής αναπηρίας, δηλαδή η διαταραχή της όρασης και της ακοής, δείχνει την σύμπλευση της παθολογίας μεταξύ αισθητηριακών και κινητικών διαταραχών. Η βελτίωση στην οπτική λειτουργία είναι πολύ σημαντικός παράγοντας για την κινητική εξέλιξη.

Μπορούμε να ελαττώσουμε παροδικά της σπαστικότητα στα κάτω άκρα με τις εγχύσεις αλλαντικής τοξίνης. Η έγχυση της τοξίνης ( Botox ή Dysport) σε επιλεγμένους μύες μετά από αναλυτικό σχεδιασμό, ελαττώνει την σπαστικότητα και διευκολύνει την κινητική βελτίωση των παιδιών. Αυτό πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένο ιατρό, μετά από αξιολόγηση του παιδιού και σε συνεχή καθοδήγηση του φυσιοθεραπευτικού προγράμματος ώστε να μεγιστοποιήσουμε την κινητική βελτίωση. Οι εγχύσεις αλλαντικής τοξίνης αποτελούν ένα ασφαλές και ιδιαίτερα αποτελεσματικό μέσο στον έλεγχο της σπαστικότητος. Η δράση του φαρμάκου, αν και παροδική, επιτρέπει την βελτίωση του κινητικού προβλήματος και διατήρηση του καλού αποτελέσματος. Συνήθως επαναλαμβάνονται ανά 4-6 μήνες, έως την ηλικία που χρειάζεται ο ασθενής να υποβληθεί σε επεμβάσεις για την αντιμετώπιση των συγκάμψεων ή των παραμορφώσεων στα άκρα. Η κινητική βελτίωση του παιδιού μετά τις εγχύσεις αποτελεί δείκτη για την βελτίωση και μετά τις χειρουργικές επεμβάσεις.

Όταν δημιουργηθούν ρικνώσεις των μυών με συγκάμψεις και παραμορφώσεις των άκρων, χρειάζεται να αντιμετωπίζονται με χειρουργικές επεμβάσεις.

Η χειρουργική αντιμετώπιση των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση χρειάζεται ακριβή  σχεδιασμό για να επιτευχθεί συνολική  αντιμετώπιση του προβλήματος. Χρησιμοποιώντας την ανάλυση της βάδισης, όπου καταγράφεται με ηλεκτρονικό τρόπο η κίνηση στον χώρο, κάθε τμήματος του σώματος, μελετούμε τις παθολογικές θέσεις των άκρων κατά την βάδιση και σχεδιάζουμε αντικειμενικά τις διορθώσεις που χρειάζονται, για την βελτίωση της βάδισης των παιδιών.

Οι χειρουργικές επεμβάσεις έχουν μεγάλη ποικιλία, περιλαμβάνοντας επιμηκύνσεις τενόντων, διατομές μυών, οστεοτομίες, αντιμετώπιση  εξαρθρημάτων, διορθώσεις παραμορφώσεων της σπονδυλικής στήλης. Η κατάλληλη επιλογή της ηλικίας του παιδιού, είναι σημαντικός παράγοντας, για την εξασφάλιση του δυνατόν μονιμότερου αποτελέσματος. Η χειρουργική επέμβαση δεν λύνει το πρόβλημα της εγκεφαλικής παράλυσης, που είναι η κεντρική βλάβη, αλλά βελτιώνει την κινητική εικόνα των παιδιών. Συνήθως επεμβαίνουμε χειρουργικά στα παιδιά μετά την ηλικία των 4-6 ετών, που θεωρούμε ότι η κινητική εικόνα τους ωριμάζει και εμφανίζεται η συνολική εικόνα του προβλήματος. Όταν οι επεμβάσεις πραγματοποιούνται μετά την ηλικία αυτή, ελαττώνεται σημαντικά το ποσοστό υποτροπής και η ανάγκη και νέων παρεμβάσεων σε μεγαλύτερη ηλικία. Οι χειρουργικές διορθώσεις στα κάτω άκρα σε παιδιά με διπληγική ή ημιπληγική προσβολή έχουν ιδιαίτερα καλά αποτελέσματα. Βελτιώνεται η σταθερότητα, η ταχύτητα της βάδισης, που αποκτά περισσότερα στοιχεία φυσιολογικής βάδισης. Πάντοτε όμως παραμένει η σπαστικότητα, την οποία τα παιδιά με καλή νόηση μπορούν να ελέγχουν με καλύτερο τρόπο. Οι χειρουργικές επεμβάσεις γίνονται συνολικά σε μία χειρουργική συνεδρία, με στόχο την συνολική αντιμετώπιση όλων των προβλημάτων.  Ο σωστός συνολικός σχεδιασμός είναι απαραίτητος για την αξιοποίηση των δυνάμεων του ασθενούς. Η σωστή φυσιοθεραπεία για μακρό διάστημα μετά τις επεμβάσεις, είναι απαραίτητη για να κερδίσει το παιδί το μέγιστο από την χειρουργική επέμβαση.

Στα παιδιά που πάσχουν από τετραπληγική προσβολή, οι παρεμβάσεις γίνονται με στόχο την βελτίωση της ποιότητος της ζωής τους. Στοχεύουμε στην καλύτερη οθροστάτηση, καθιστή θέση, ένδυση και υγιεινή των παιδιών, με ανώδυνη κίνηση. Η ποιότητα της ζωής τους μπορεί να βελτιωθεί μετά από κατάλληλες παρεμβάσεις.

Οι χειρουργικές επεμβάσεις στα άνω άκρα είναι λιγότερες αλλά και εδώ ο σωστός σχεδιασμός μπορεί να βελτιώσει την χρήση του άνω άκρου. Οι επιμηκύνσεις τενόντων ή σπανιότερα οι τενοντομεταφορές επιτρέπουν καλύτερη χρήση του χεριού, σύλληψη ή ακόμη και διευκόλυνση στην σίτιση και ένδυση του παιδιού.

Ένα μεγάλο τμήμα βοήθειας για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι η χρήση ναρθήκων και βοηθημάτων κίνησης και στήριξης.

Τοποθετούμε τα παιδιά σε κατάλληλα διαμορφωμένες καρέκλες που παρέχουν στήριξη στο κεφάλι, κατάλληλη υποστήριξη για την σπονδυλική στήλη, έλεγχο στην θέση των κάτω άκρων. Αυτό τους επιτρέπει να τρώνε καλύτερα, να παρακολουθούν πρόσωπα ή τηλεόραση, να φέρουν τα χέρια στην μέση γραμμή σε ειδικό τραπέζι εργοθεραπείας.  Κατάλληλοι κηδεμόνες βοηθούν στην σωστή θέση και χρήση των άκρων. Αυτό αφορά τα κάτω άκρα κατά την βάδιση ή  τα άνω άκρα στην γραφή ή ένδυση.

Δυστυχώς η παιδική αναπηρία είναι εξαιρετικά δαπανηρή σε οικονομικά μεγέθη. Η παροχή συστηματικής θεραπείας, οι νάρθηκες, οι πιθανές χειρουργικές επεμβάσεις, η συνολική φροντίδα, απαιτούν χρήματα. Σε αντίθεση όμως με όσα κατά καιρούς λέγονται, οι παροχές που χορηγεί η πολιτεία πρέπει να θεωρούνται ικανοποιητικές  στις περισσότερες περιπτώσεις. Αρκετές φορές η γραφειοκρατική αγκύλωση υπαλλήλων αλλά και ιατρών των ασφαλιστικών φορέων είναι αυτή που δημιουργεί μεγάλη ταλαιπωρία στους γονείς και τα ανάπηρα παιδιά. Όπως κάθε χρόνιο νόσημα, έτσι και η παιδική αναπηρία, υπόκειται σε διαφημιστικούς παράδεισους στο εξωτερικό, όπου μαγικές λύσεις προτείνονται, ή υπόκεινται σε δράσεις με κύριο στόχο την οικονομική εκμετάλλευση των παιδιών. Η ανάγκη για αποκατάσταση είναι μεγάλη, σε όλο το φάσμα της αναπηρίας, όμως ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ στην παιδική αναπηρία θεωρούμε ότι υπάρχει ικανή παροχή υπηρεσιών στον Ελληνικό χώρο. Περιστατικά παιδιών που εμφανίζονται στους τηλεοπτικούς δέκτες να ζητούν την σωτηρία σε χώρες του εξωτερικού, είναι πιθανόν να κρύβουν και άλλες επιδιώξεις.

Η παιδική αναπηρία και κυρίως η εγκεφαλική παράλυση, αποτελεί ένα ιδιαίτερα ευαίσθητο δείκτη για το επίπεδο της ιατρικής και κοινωνικής φροντίδας για κάθε χώρα. Το οικονομικό κόστος της σύγχρονης ιατρικής αντιμετώπισης, έχει δυσθεώρητα ύψη, αλλά η τεχνοκρατική ψυχρή αντίληψη, πρέπει να υποχωρεί μπροστά στην παιδική αναπηρία  Η βελτίωση των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση δεν μπορεί να έχει οικονομικό μέγεθος. Ένα παιδί που κατορθώνει να βαδίσει μόνο του, έχει ήδη πολύ μεγάλο κόστος σε φυσιοθεραπείες, ιατρικές επισκέψεις, χειρουργικές παρεμβάσεις και κυρίως τεράστια αποθέματα δύναμης από όλη την οικογένεια του. Αντίθετα εγκαταλελειμμένα παιδιά με βαριές παραμορφώσεις σε χώρους που δεν υπάρχει φροντίδα, δείχνει απουσία ουσιαστικής ιατρικής και κοινωνικής φροντίδας.

Η ελπίδα να ανθίζει ένα χαμόγελο στα χείλη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, είναι αυτή που δίνει δύναμη σε όσους βρίσκονται στον χώρο της παιδικής αναπηρίας.

ΛΕΖΑΝΤΕΣ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΩΝ

1  Ημιπληγική προσβολή

2  διπληγική προσβολή

3  ορθοστάτηση τετραπληγικού παιδιού

4  Φυσιοθεραπεία βρέφους

5 6 7   παραμορφώσεις άκρων και η χειρουργική θεραπεία

8 9  Υπεξάρθρημα ισχίου και η χειρουργική αντιμετώπιση

error: Το υλικό της ιστοσελίδας είναι προστατευμένο!